Lidar com a Doença Crónica

Lidar com a Doença Crónica

O diagnóstico de uma doença crónica obriga sempre a mudanças inevitáveis no estilo de vida do doente, de maneira a garantir não só a sobrevivência mas também a qualidade de vida. Independentemente da doença diagnosticada, este é sempre um momento de crise. Um desafio importante para o doente crónico é aderir a um tratamento que irá manter por toda a vida, o que para muitos vem reafirmar a sua condição de pessoa doente.

A família. A experiência do diagnóstico acaba inevitavelmente por ser partilhada pela família, pelos amigos e por todas as pessoas próximas do doente. Existe aqui uma dupla componente muito importante, pois os comportamentos adotados pelo paciente face à doença e as relações que estabelece a partir daí dependem da capacidade de adaptação da família às mudanças decorrentes do diagnóstico.

A doença tem estádios de evolução que influenciam as diferentes formas de lidar com ela: a fase aguda, a crónica e a terminal. A fase aguda é aquela que tem mais poder para mobilizar toda a família. Nestes momentos não é difícil encontrar diversos membros da família disponíveis como cuidadores. Já quando se estabelece a fase crónica, geralmente apenas um é designado para o efeito e é geralmente ele que acompanha o doente até à fase terminal.

As crises resultantes da convivência com uma doença crónica resultam muitas vezes da dificuldade que a família tem em adaptar-se ás mudanças naturais do ciclo de vida. Imaginemos uma situação em que um jovem adulto pronto a deixar a casa dos pais é inesperadamente diagnosticado com uma doença crónica. O momento do ciclo de vida desta família diz-lhe que está pronta para deixar o seu filho sair de casa e viver os dilemas do “ninho vazio”. Por sua vez, para este rapaz o momento ansiado de iniciar uma nova família fica comprometido.

Naturalmente, os pais procurarão cuidar do filho doente tal como cuidariam se ele fosse pequeno. O filho que se “treinou” para construir uma relação em que o controlo dos pais fosse cada vez menor pode ressentir-se desta atenção e cuidados, rebelando-se e adotando comportamentos que podem comprometer a sua saúde, tais como não fazer a medicação de forma adequada.

As famílias são, contudo, o recurso mais valioso para o entendimento e cuidado da doença crónica. Os médicos não tratam a doença, apenas recomendam tratamentos que devem depois ser seguidos pelo paciente e a sua família, de forma a mantê-lo equilibrado e com qualidade de vida. Os elementos da família e os profissionais de saúde precisam de estar atentos aos sintomas, à medicação e aos tratamentos em ambulatório e ainda providenciar suporte emocional. Acontece com frequência que estas tarefas recaem apenas sobre um membro da família, geralmente aquele que está mais próximo da doente.

O casal e a doença. Provavelmente acontecerá a todos os casais um dos cônjuges adoecer de forma crónica. O primeiro desafio que se coloca, para além do da doença, é lidar com os sentimentos que esta desperta. A cólera, a negação, a culpa, o medo, o desgosto e a preocupação com os filhos irão sobressair num momento em que, mais do que nunca, a atenção ao outro é necessária.

Quando os cuidadores são o marido ou a mulher, muitas vezes acontecem mudanças importantes na relação de casal. Por exemplo, as responsabilidades que antes pertenciam ao cônjuge doente passam a ser assumidas pelo cuidador. Tal pode envolver aprender novas competências num momento em que existe menos energia e disponibilidade mental. Muitas vezes sentimos que a inversão de papéis é frustrante e causadora de tensões numa relação já de si difícil. Existe também a perda de atividades que foram fonte de prazer, o que pode conduzir ao isolamento dos amigos ou a uma culpa muito intensa quando, ao satisfazer as necessidades de convívio, o cuidador sente que está a “trair” o doente.

Se a comunicação entre o casal se perde durante a doença, o relacionamento também se irá perder. A intimidade altera-se, o tema doença invade toda a vida do casal, mesmo enquanto pais, e ao deixar controlar-se por ela o casal corre o risco de estagnar o desenvolvimento da relação.

Outro problema que o casal enfrenta é a gestão das emoções e sentimentos decorrentes de necessidades emocionais não satisfeitas. A promoção do diálogo franco e aberto, sem mal entendidos e preconceitos, poderá ajudar a manter uma relação saudável.