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Lidar com a Doença Crónica

O diagnóstico de uma doença crónica obriga sempre a mudanças inevitáveis no estilo de vida do doente, de maneira a garantir não só a sobrevivência mas também a qualidade de vida. Independentemente da doença diagnosticada, este é sempre um momento de crise. Um desafio importante para o doente crónico é aderir a um tratamento que irá manter por toda a vida, o que para muitos vem reafirmar a sua condição de pessoa doente.

A família. A experiência do diagnóstico acaba inevitavelmente por ser partilhada pela família, pelos amigos e por todas as pessoas próximas do doente. Existe aqui uma dupla componente muito importante, pois os comportamentos adotados pelo paciente face à doença e as relações que estabelece a partir daí dependem da capacidade de adaptação da família às mudanças decorrentes do diagnóstico.

A doença tem estádios de evolução que influenciam as diferentes formas de lidar com ela: a fase aguda, a crónica e a terminal. A fase aguda é aquela que tem mais poder para mobilizar toda a família. Nestes momentos não é difícil encontrar diversos membros da família disponíveis como cuidadores. Já quando se estabelece a fase crónica, geralmente apenas um é designado para o efeito e é geralmente ele que acompanha o doente até à fase terminal.

As crises resultantes da convivência com uma doença crónica resultam muitas vezes da dificuldade que a família tem em adaptar-se ás mudanças naturais do ciclo de vida. Imaginemos uma situação em que um jovem adulto pronto a deixar a casa dos pais é inesperadamente diagnosticado com uma doença crónica. O momento do ciclo de vida desta família diz-lhe que está pronta para deixar o seu filho sair de casa e viver os dilemas do “ninho vazio”. Por sua vez, para este rapaz o momento ansiado de iniciar uma nova família fica comprometido.

Naturalmente, os pais procurarão cuidar do filho doente tal como cuidariam se ele fosse pequeno. O filho que se “treinou” para construir uma relação em que o controlo dos pais fosse cada vez menor pode ressentir-se desta atenção e cuidados, rebelando-se e adotando comportamentos que podem comprometer a sua saúde, tais como não fazer a medicação de forma adequada.

As famílias são, contudo, o recurso mais valioso para o entendimento e cuidado da doença crónica. Os médicos não tratam a doença, apenas recomendam tratamentos que devem depois ser seguidos pelo paciente e a sua família, de forma a mantê-lo equilibrado e com qualidade de vida. Os elementos da família e os profissionais de saúde precisam de estar atentos aos sintomas, à medicação e aos tratamentos em ambulatório e ainda providenciar suporte emocional. Acontece com frequência que estas tarefas recaem apenas sobre um membro da família, geralmente aquele que está mais próximo da doente.

O casal e a doença. Provavelmente acontecerá a todos os casais um dos cônjuges adoecer de forma crónica. O primeiro desafio que se coloca, para além do da doença, é lidar com os sentimentos que esta desperta. A cólera, a negação, a culpa, o medo, o desgosto e a preocupação com os filhos irão sobressair num momento em que, mais do que nunca, a atenção ao outro é necessária.

Quando os cuidadores são o marido ou a mulher, muitas vezes acontecem mudanças importantes na relação de casal. Por exemplo, as responsabilidades que antes pertenciam ao cônjuge doente passam a ser assumidas pelo cuidador. Tal pode envolver aprender novas competências num momento em que existe menos energia e disponibilidade mental. Muitas vezes sentimos que a inversão de papéis é frustrante e causadora de tensões numa relação já de si difícil. Existe também a perda de atividades que foram fonte de prazer, o que pode conduzir ao isolamento dos amigos ou a uma culpa muito intensa quando, ao satisfazer as necessidades de convívio, o cuidador sente que está a “trair” o doente.

Se a comunicação entre o casal se perde durante a doença, o relacionamento também se irá perder. A intimidade altera-se, o tema doença invade toda a vida do casal, mesmo enquanto pais, e ao deixar controlar-se por ela o casal corre o risco de estagnar o desenvolvimento da relação.

Outro problema que o casal enfrenta é a gestão das emoções e sentimentos decorrentes de necessidades emocionais não satisfeitas. A promoção do diálogo franco e aberto, sem mal entendidos e preconceitos, poderá ajudar a manter uma relação saudável.

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Como a família de origem está presente no nosso casamento

Quando casamos e temos filhos, os nossos pais continuam a influenciar-nos. Os pais influenciam os filhos e mães as filhas. Quer tenhamos consciência disso ou não o exemplo que provém dos nossos pais influencia-nos profundamente na forma como tratamos os nossos companheiros e educamos os nossos filhos.

São muitos os exemplos que cada um de nós poderia evocar mas recordo aqui o de Jorge. No final de um dia de trabalho, este cliente gostava de chegar a casa sentar-se no sofá, ler o seu jornal, ver a televisão. Contudo o jantar precisava de ser preparado, os filhos precisavam da ajuda do fim de dia, a casa precisava de um jeito. Teresa, a mulher também trabalha fora e queixava-se que a sua profissão é tão cansativa quanto a do Jorge.

As queixas da Teresa prendiam-se com o desejo de ver o Jorge participar na vida familiar.

O Jorge é uma pessoa com um sentido de justiça ajustado que considera este pedido da Teresa perfeitamente razoável. Contudo, uma outra parte  dele como que lhe recordava constantemente que este não era o papel do homem.

Para o Jorge, cuidar da casa é trabalho de mulher. Muitas vezes era assaltado pela ideia “Mas quem ela pensa que é para mandar em mim?” Para este cliente assentir nos pedidos da mulher era humilhar-se e sentir-se menos homem. Contudo, e porque gostava profundamente da mulher, percebia-se num intenso conflito.

Se por um lado fazia o que lhe era pedido, também o fazia de má vontade o que criava uma atmosfera muito desagradável em casa, um dia após o outro.

Mas realmente onde estava o conflito? De uma forma imediata, o conflito parece estar no casal. Contudo se olharmos com mais atenção o conflito real situa-se entre o Jorge e o seu pai, mais propriamente a personalidade do Jorge e os valores adquiridos do seu pai relativamente ao papel do homem num casal.

O Sr. Manuel, pai do Jorge, foi descrito como autoritário, um “homem á antiga”, para quem “as mulheres são para estar na cozinha”, que o filho aprendeu a temer, mais do que a respeitar. Para o Sr. Manuel o valor do trabalho do homem e da mulher eram duas coisas completamente distintas. O papel do homem era garantir o ganha-pão da família, coisa que ele soube fazer com muito empenho e dedicação, coisa de que o Jorge falava com muita admiração.

O Jorge é o único rapaz de uma frateria de seis em que os outros filhos são raparigas. Ele é o 5º. Como é fácil de perceber não só foi muito protegido pelas irmãs como foi acolhido pelo pai como o seu “protegido” a quem foi passado um testemunho familiar especial, como dizia o meu cliente “coisas de homens”. Estas não incluíam o cuidar da casa ou dos filhos.

Quando o Jorge concordava com a Teresa e a ajudava com as coisas da casa e dos miúdos, sentia-se culpado, traidor de uma tradição familiar, que estava a ser desleal ao seu pai.

Durante o trabalho terapêutico foi possível compreender de onde vinham estes sentimentos e estas ideias. A certa altura ficou claro que as aprendizagens internalizadas durante o seu crescimento o levaram a este conflito interno, expresso pelo conflito com a Teresa. Na realidade o Jorge rapidamente percebeu que o seu conflito decorria do sentimento de estar a trair os valores do pai, que ele próprio já não conseguia assumir como seus.

Resolver este tipo de situação não é fácil, exige tempo e a capacidade do casal perceber as heranças trangeracionais.  Contudo, para a Teresa e para o Jorge, foi muito importante compreender a raiz do conflito.

Este é apenas um exemplo dos muitos que podia trazer aqui para ilustrar a profunda influencia que os nossos pais têm nas nossas atitudes tanto como cônjuges como pais. O casamento dos nossos pais influencia o nosso. A forma como fomos educados influencia a forma como educaremos os nossos filhos.

Nem sempre se trata de um legado positivo, e enquanto não tivermos consciência da sua existência manter-se-á fora do nosso controlo. Enquanto não o compreendermos, estamos condenados a repetir cegamente o comportamento dos nossos pais a rejeitá-lo totalmente. Contudo, podemos deliberadamente considerar os diversos aspectos e dimensões dos papeis de esposa/o e mãe/pai que vimos desempenhar, seleccionando conscientemente aqueles que a nós melhor se adaptem. A compreensão dá-nos alternativas onde antes não existiam.

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Casais sem Filhos por Opção

Numa época em que cada vez mais ouvimos falar no aumento da infertilidade feminina e masculina, nos avanços tecnológicos que permitem à medicina ter cada vez mais respostas para este problema, pode parecer estranho falar de casais que optam por não ter filhos.

Contudo, a decisão de não ter fi­lhos não é um fenómeno recente nem uma questão pacífica no seio de uma relação. Muito se tem fa­lado na Europa acerca do envelhe­cimento populacional, que parece ser um dos factores que nos tem le­vado a questionar fortemente as políticas dos diversos países no que se refere às formas tradicio­nais de apoio na velhice e na doen­ça. Os argumentos utilizados por ambas as partes, casais com e sem filhos por opção, parecem conter uma lógica inabalável, que nos le­va a dizer que ambos têm razão. Talvez a resposta esteja na com­preensão destes argumentos e no respeito pelas escolhas conscien­ciosas de cada um.

As razões. “Não se trata de fa­zer a apologia da não materni­dade, mas seria um erro deixar de considerar a possibilidade de nos ser difícil suportar a ideia de que quando o nosso filho deu os primeiros passos não foi para os nossos braços, ou nos momentos mais importantes não estivemos, lá.” Este é um dos argumentos fre­quentemente encontrados para justificar a opção de alguns casais para não serem pais. Poucas pesso­as compreendem porque alguém escolheria não ter filhos. Trata- se, contudo, de uma opção cada vez mais comum e, como é natu­ral, não reflete nada de anormal nessas pessoas.

Numa sociedade marcada pela educação judaico-cristã, o pro­pósito da união dos seres seria o da procriação. Casava-se para ter filhos e quando tal não aconte­cia algo de muito errado se passa­va, geralmente relacionado com infertilidade imputada às mulheres. Muitas ca­beças rolaram, impérios caíram, a própria Europa foi vezes sem conta redesenhada por casamentos estéreis ou sem varão. A Ingla­terra optou mesmo por uma no­va religião que permitisse ao seu rei casar pela igreja, até aí a última instância capaz de sancionar um casamento. Assim se percebe que predomine a crença de que um ca­sal sem filhos não seja um casal completo.

Por opção. A realidade impõe-se e as antigas crenças são desafiadas, nomeadamente pelo crescente nú­mero de casais que escolheram vi­ver sem filhos. Nos EUA, já em 1975, um em cada dez casais não tinha filhos. Atualmente, pensa-se que cerca de um em cada cinco não te­nham filhos por opção. Mas se as dúvidas relativamente a estas op­ções já são antigas, a nova realida­de também nos obriga a aceitar novas respostas. Se estes casais ainda sentem alguma agressividade ou incompreensão pela sua escolha, tal deve-se ao facto de que a sociedade muda mais lentamen­te do que os indivíduos, e aqueles que voluntariamente optaram por não ter filhos são muitas vezes visto como anormais, culpados, ego­ístas e deixados de fora de muitas atividades.

Escolher não ter filhos, no entan­to, pode ser uma decisão saudável. Geralmente é uma escolha longa­mente ponderada e discutida no seio do casal e reflete um verda­deiro desejo, não existindo nada de errado para quem escolhe es­te estilo de vida. Com frequência, se os elementos do casal não con­seguem estar de acordo sobre este assunto, geralmente ocorre uma separação. São opções de fundo e que mudam a vida de uma pessoa para sempre. Passado o tempo de procriação de uma mulher, o ca­sal poderá sempre experimentar ser pai através da adopção, mas dificilmente serão os pais natu­rais de uma criança.

Estilo de vida. Muitas são as ra­zões que levam os casais a não te­rem filhos, o que pode abranger desde opções religiosas ou ide­ológicas até a um estilo de vida. Por um lado existe uma realidade sociológica que leva a poder esco­lher. Escolher, porque a medicina nos permite controlar a natalida­de e porque a sociedade promove valores que acentuam a liberdade individual na escolha de estilos de vida. Por outro lado, a consciência que o investimento numa carreira é muitas vezes incompatível com a noção de pais que estes casais gos­tariam de ser leva-os a optar pela satisfação profissional.

Ainda, e talvez o mais importante, é o sentimento que estes casais ex­pressam de não precisarem de um filho para se sentirem completos ou encontrarem o seu objectivo na vida. Muitos, pura e simplesmente não desejam ser pais. Todos temos esse instinto? Talvez, mas a nossa condição de seres pensantes per­mite-nos ir para além dele e fazer opções distintas.

Partilhar o tempo. Outros ca­sais sentem uma vontade enor­me de continuar a razão que os levou a juntarem-se: partilhar o tempo. Sem as responsabilida­des inerentes aos filhos, estes ca­sais têm mais energia e tempo pa­ra se dedicarem a uma variedade de coisas que gostam de fazer em comum. Viajar costuma ser opção mais vulgar.

A lista não tem fim, mas pode in­cluir a carreira profissional, a me­lhoria da educação própria, o de­senvolvimento e manutenção de amizades, o envolvimento to­tal em atividades para além das profissionais, a procura de um maior desenvolvimento pessoal, maior liberdade e segurança financeiras.

A decisão de não ter filhos, por parte de um casal, vai ser segura­mente questionada. Primeiro pe­la família, que esperava um neto, um herdeiro, um continuador do nome de família, depois por ami­gos e colegas. E nos momentos em que a culpa os assalta, devem lem­brar-se que esta decisão se baseou no desafio de manter vivo, ao longo dos anos, o interesse mútuo em cada um e em atividades conjuntas, mas também num bom equilíbrio entre a partilha e a individualida­de de cada um, de tal forma que ambos sejam um casal sem que um se funda no outro. Também a atitude perante a velhice é nor­malmente equacionada de forma diferente, na medida em que, pa­ra além dos amigos, se não existi­rem outros familiares, os dois ele­mentos do casal apenas contam um com o outro, o que em geral os leva a adoptar estilos de vida mais saudáveis, em que mesmo o stress profissional é compensado com outras atividades.

Para pensar. Ainda assim, e sempre que as dúvidas nos assal­tarem, devemos colocar-nos ques­tões como: O que procuramos ob­ter da experiência de sermos pais? O que é para nós uma vida com sig­nificado? Como é que uma criança cabe nessa concepção?

Optar por não ter filhos é um as­sunto polémico e geralmente dis­cutido com emoção. São vários os sitios da Internet que debatem es­tes assuntos. Em 1997, Korasick, uma mulher de 32 anos casada com um homem de 30 anos criou o Child Free Website para se ligar a outros como ela: casais que não querem ser pais. Ao fim de alguns dias, Korasik foi inundada com e­mails de agradecimento por ou­tros casais na mesma situação, que encontraram eco e um espa­ço para partilharem as suas ex­periências. Atualmente existem muitos sites dedicados a casais sem filhos por opção, que, inclu­sive, organizam atividades para confraternização.

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Azares que se Repetem

Por mais vezes que repitam as promessas de que da próxima vez será diferente, estas pessoas vivem paixões intensas, mas acabam invariavelmente a chorar as mágoas de uma relação que deixa para trás recordações e destruição.

Recebi recentemente em consulta uma mulher que recuperava de uma tentativa de suicídio, subsequente a mais uma ruptura na sua vida. O namoro decorreu aparentemente sem problemas e até os amigos comentavam que ela parecia muito mais feliz desta vez, capaz de falar sobre a relação, mas parecia, uma vez mais, estar a “dar tudo de uma vez”. Não sendo propriamente uma relação entre jovens adultos – ambos vinham de relações anteriores das quais existiam filhos – começaram a fazer planos para viverem juntos.
Subitamente o namorado recuou e cortou todo e qualquer contacto.
No decorrer da terapia foi possível apurar que esta foi apenas mais uma das relações que seguiu o mesmo padrão. E o sentimento de desilusão e desespero desta mulher foi tal que o suicídio pareceu a única saída.

O envolvimento em relações potencialmente complicadas não é um privilégio do homem nem da mulher e pode acontecer em qualquer idade. Na verdade, quem vive este padrão de relacionamento vai-se habituando, com o tempo, a suportar os embates mais terríveis à sua auto-estima, acabando por fortalecer a sua capacidade de tolerar desilusões. E assim vai perpetuando o papel de vítima, continuando a lamentar a sua falta de sorte e incapacidade para mudar o destino.
Esta incapacidade, no entanto, não resulta de uma partida do destino, mas da inexistência de uma pausa que permita avaliar o que aconteceu para trás antes de apostar num novo relacionamento ou seja, não foram pensados os papéis, o nosso ou o do outro.
Nestes casos é comum existir um processo de auto-comiseração que facilmente mobiliza os outros no sentido de nos confortarem. É como ir ao posto de abastecimento da auto-estima. Recuperamos alguma, voltamos ao campo de batalha das relações. Mas um depósito cheio não nos permite perceber o que funciona mal no motor. É como se nós, mecânicos do nosso bem-estar, apenas nos preocupássemos em fazer andar o carro, sem cuidar de o lubrificar, ouvir o seu funcionamento, detectar as peças que precisam ser substituídas.

Aqueles que não possuem uma boa auto-imagem, que não se sentem suficientemente merecedores de dar e receber amor, atraem frequentemente parceiros que apenas vêm confirmar essas profecias. E quando conseguem alguém que os acarinha e estima, muitas vezes dizem para si mesmos que não estão habituados e como tal não sabem lidar com essas atenções! Está assim criada a condição para que a sua relação não vingue.

Trata-se de amores que começam com um relacionamento sexual e paixão muito intensas, mas um envolvimento emocional superficial. Rapidamente o abandono, a traição, falta de consideração e, no extremo oposto, a agressão física vem substituir a ilusão do início. E o amor em que estas pessoas tanto apostaram inicialmente é rapidamente substituído por sofrimento e desilusão.

A auto-imagem faz parte integrante da nossa personalidade e começa a delinear-se na infância. Um relacionamento com um adulto significativo e importante para nós (o pai, a mãe, um professor, um avô, etc.) mas que não é capaz de valorizar, respeitar e amar o nosso ser leva-nos a acreditar que não temos valor suficiente para merecer o seu amor. Se durante o nosso crescimento este padrão de relacionamento não se alterar, muito provavelmente viremos a ser adultos possuidores de uma baixa auto-estima e auto-imagem. Assim, quando procuramos um parceiro, muito provavelmente iremos encontrar alguém com quem iremos repetir a situação infantil. Para ultrapassar este padrão de relacionamento precisamos de compreender quem somos, fazer alguma introspecção, recuperando e reconstruindo a nossa auto-estima.

Vivemos uma época em que o auto-conhecimento é uma ferramenta essencial. As pessoas que se envolvem neste tipo de relacionamentos caracterizam-se por uma enorme dificuldade em verbalizar — muitas vezes até em saber — o que as faz felizes, quais os seus objectivos, o que querem da vida. Geralmente, o desejo de agradarem leva-as a centrarem-se de tal maneira nas necessidades e anseios do outro, que é como se a sua própria existência apenas se justificasse em função dele.
Muitas vezes, o outro desfruta de um carinho e atenção que vai para além daquilo que esperou da relação. E os conflitos surgem quando se iniciam as cobranças. Aquele que se sentiu alvo daquilo que julgava ser um amor intenso e desinteressado vê-se confrontado com “fiz tudo por ti e tu nada me deste em troca”.
Compreendermo-nos, é o melhor caminho para a mudança.